Maak kennis met onze ambassadeurs!


Burgemeester Jan van Zanen

“Het is een eer om ook de 5e editie van de SingelSwim in Utrecht te mogen verwelkomen. Als ambassadeur (en enthousiast zwemmer) draag ik de SingelSwim en stichting FSHD een warm hart toe. Er is nog geen oplossing voor de verschrikkelijke spierziekte FSHD, maar mede door de inzet en deelname van alle betrokkenen blijft onderzoek mogelijk.”

Burgemeester Jan van Zanen

 

Pim Sedee, presentator & verslaggever @Telegraaf 

"Ik zet me heel graag in als ambassadeur van de FSHD Stichting en de SingelSwim Utrecht. Eén van mijn beste vrienden heeft FSHD. Hoe ingrijpend dat kan zijn, heb ik daarom van dichtbij meegemaakt. Ik doe niks liever dan meezwemmen door de singels van Utrecht om bij te dragen in de strijd tegen FSHD."

 

Nicole Voet, revalidatiearts

Nicole Voet (Nijmegen, 15 april 1983) is trotse ambassadeur van de FSHD stichting. 

In 2008 startte zij met haar opleiding tot revalidatiearts, in combinatie met promotieonderzoek naar het effect van fietstraining en cognitieve gedragstherapie bij FSHD. Inmiddels is zij revalidatiearts en wetenschappelijk onderzoeker in de spierziektenteams van revalidatiecentrum Klimmendaal en het Radboudumc. 

Afremming

Uit haar promotieonderzoek bleek dat training en fysieke activiteit een goed effect hebben op het welbevinden van patiënten met FSHD én dat een toename van de mate van lichamelijke activiteit leidt tot een afremming van de achteruitgang van de aandoening. Sinds 2008 heeft Nicole een warme band opgebouwd met Nederlandse patiënten. Zij heeft veel respect voor hen enorme doorzettingsvermogen, die zij “topsporters van het dagelijks leven” noemt. Haar missie is de ziektelast van patiënten met FSHD te verbeteren én onderzoeksbevindingen op een begrijpelijke manier naar de patiënten over te brengen. 

‘Maasmeermin’

Sinds haar 12e beoefent Nicole topsport: aanvankelijk vinzwemmen, later ook triatlon. In 2019 zal Nicole voor de tweede maal meezwemmen met de SingelSwim in Utrecht, dit keer als “Maasmeermin”. 

Nicole: "Mijn belangrijkste doel hierbij is op 17 juni 2019 grote aantallen zwemmers, patiënten en bezoekers naar de grachten in Utrecht te trekken zodat we gezamenlijk kunnen strijden voor een cure, een treatment èn een beter leven voor patiënten met FSHD. Op deze manier komen voor mij de activiteiten die ik een warm hart toedraag, opnieuw op een unieke manier bij elkaar!”

Nicole Voet en Samuel Wuersten (Holland Dance Festival) gefotografeerd door Wendy van Bree, 2018. 

 

De senaat van het USC (Utrechts Studenten Corps)

De senaat van het Utrechtse Studenten Corps USC draagt de SingelSwim een warm hart toe. “Het USC draagt altijd graag bij aan onze stad en de maatschappij. Toen we hoorden van de Singelswim en het goede doel waarvoor men zwemt, waren we meteen enthousiast en we gaan ons inzetten om een bijdrage te leveren aan onderzoek naar FSHD.”

De senaat van het USC 2018 - 2019: Olle Verschoof, Boris Albrecht, Casper Rietveld, Benjamin Kats, Lucas Bremer, Hugo Soons, Jan Stoop, Job Merkx en Jasper Drent.

 

Nynke de Waard

Nynke de Waard heeft al vanaf peuterleeftijd te kampen met  FSHD. Door de progressiviteit van de aandoening komt Nynke al op 16 jarige leeftijd in een rolstoel terecht en is haar mimiek ernstig aangedaan. Ondanks de pijn en vermoeidheid die FSHD met zich meebrengt, kijkt Nynke vooral naar de mogelijkheden en haalt ze uit het leven wat erin zit. Onder het motto “liever vandaag dan morgen nog een medicijn” zet Nynke zich waar mogelijk in als ambassadeur. Zo is zij eerder te zien geweest in een uitzending over de SingelSwim in 2015; was Nynke nauw betrokken bij de stunt met Ronald Snijders “geef een gezicht aan FSHD” in 2017 en was Nynke een van de geportretteerde dames met FSHD  in het nummer ter ere van 15 jaar Linda Magazine genaamd “FEEST". Ze hoopt dat veel zwemmers zich zullen aanmelden voor de SingelSwim 2019. Een ding is zeker; Nynke komt iedereen graag aanmoedigen!

Nynke gefotografeerd door Ernst Coppejans voor Linda. 2018.

 

Ronald Snijders: 

"Het begon met een volle zaal FSHD-patienten die expres helemaal stil bleven bij al mijn grapjes en daarbij geen spier vertrokken. Ik had toen nog nooit van FSHD gehoord. Nu weet ik dat ze geen spier KONDEN vertrekken en dat ze dat op ludieke wijze duidelijk wilden maken. Sindsdien ben ik ambassadeur voor FSHD, want al kun je het misschien niet altijd goed zien, humor hebben we gelukkig allemaal. Dat bleek eens te meer bij Het Lachspierbal in Theater Carré,  een onvergetelijke benefietshow waarbij meer dan een ton werd opgehaald voor onderzoek."

 

Ronald Snijders

 

Milan Altena

"Mijn naam is Milan Altena, ik ben nu 14 jaar oud en ik ben op 5 - jarige leeftijd geconstasteerd met de spierziekte FSHD. Ik ben nu al 5 jaar nauw betrokken met de SingelSwim doordat er verschillende jaren voor mij gezwommen is. Zo heb ik ook voor het eerste jaar van de SingelSwim nog een reclame spotje opgenomen om de mensen aan te moedigen om mee te doen. Dit jaar ga ik ook zelf meedoen samen met mij fysiotherapeut om zo veel mogelijk geld op te halen on te zorgen dat er een medicijn kom."

 

Milan Altena

 

Senaat USC (Utrechts Studenten Corps)