Wat doet de FSHD Stichting?


 

Een spierziekte als FSHD waarbij je spieren langzaam verdwijnen, heeft een enorme impact op je leven. Het beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Mensen met FSHD worden elke dag geconfronteerd met alledaagse dingen die zij in de toekomst wellicht niet meer kunnen. 

Fondsen werven

Er is nog geen oplossing of behandeling voor FSHD. Daarom is onderzoek zo belangrijk. De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren en financieren van  (wetenschappelijk) onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD. Zo hoopt de stichting een oplossing voor FSHD dichterbij te brengen en de kwaliteit van leven van FSHD patiënten te kunnen verbeteren.

Meer informatie over de FSHD Stichting, haar activiteiten of hoe jij de stichting kan helpen is te vinden op www.fshd.nl